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« JE NE PEUX pas vivre dans un pays où les droits élémentaires sont bafoués au profit d'une compagnie privée. » Massif et carré, comme ses ancêtres vikings qui colonisèrent l'Islande, Steindor Erlingsson a quitté en mars 2000 son île natale, qui ne figure pourtant pas parmi les Etats peu respectueux des droits de l'homme. A l'heure où l'ensemble du génome humain vient d'être décrypté, il a préféré se « réfugier » au Royaume-Uni, où il prépare un doctorat au centre d'histoire de la science, de la technologie et de la médecine de l'université de Manchester.

Etudiant en histoire des sciences à l'université d'Islande, Steindor Erlingsson s'est opposé dès 1998 aux activités de la société de génomique américaine DeCode Genetics, qui s'est implantée dans le pays avec le projet de réunir sur une seule base de données les informations généalogiques, médicales et génétiques de la totalité de la population islandaise (270 000 habitants), afin de mieux cerner les gènes responsables de la schizophrénie, des maladies cardio-vasculaires, etc.

Le président de DeCode, Kari Stefanson, Islandais d'origine, a trouvé au sein du gouvernement et des médias des appuis qui lui ont permis d'obtenir des modifications législatives afin de lancer son opération. Cette « connivence » a rendu Steindor Erlingsson « malade d'être citoyen islandais ».

Au départ, DeCode s'est contentée de constituer une base de données à partir des arbres généalogiques de la population, pieusement conservés par toutes les paroisses depuis le Xe siècle. Pour croiser ces données publiques avec l'état sanitaire de la population, DeCode a obtenu, en décembre 1998, le vote par le Parlement islandais du Medical Database Act. Il autorise le gouvernement à mettre, pendant douze ans, à la disposition du privé les données médicales contenues dans les carnets de santé détenus par tous les Islandais depuis le début de ce siècle. En janvier 2000, c'est bien sûr DeCode qui a obtenu ce droit.

Ce vote a suscité de vives polémiques publiques, mais la suite du feuilleton a peu mobilisé les médias internationaux. Pour compléter sa base de données, DeCode a désormais besoin d'échantillons de tissus, de cellules et de sang. Jusqu'ici, la firme avait fait appel à des volontaires (20 000 environ), la loi islandaise exigeant le « consentement éclairé » des donneurs. Mais, en avril 2000, le Biobank Act a remplacé ce principe par celui du « consentement présumé » : tout individu est potentiellement donneur, sauf s'il signifie son refus.

Cela a conduit le gouvernement à dresser une liste de 20 000 personnes qui, comme Steindor Erlingsson, ont rejoint le front du refus. Un fichage jugé inadmissible par ce militant de l'association Mannvernd (Association des Islandais pour une éthique scientifique), auteur d'articles tels que « Science et savoir : cinquième pouvoir ou nouvelle institution religieuse ? » dans le principal quotidien du pays, Morgunbladid. Steindor Erlingsson affirme avoir été victime de pressions sur sa future carrière universitaire. Voilà pourquoi, en avril 2000, il a « choisi l'exil » avec sa femme et ses deux enfants. Eux non plus ne figureront pas dans la base de DeCode.

Antoine Reverchon